STOA Workshop « EU collaborative models to tackle childhood cancer »
Les maladies rares affectent moins de 5 personnes sur 10 000 dans l’Union Européenne, le cancer infantile étant une cause de décès majeure chez les enfants de 1 à 19 ans. Bien qu’il y ait eu des progrès significatifs dans le diagnostic et le traitement du cancer infantile, il existe un manque de coordination organisationnelle et légale entre les États-membres de l’UE.
Cet atelier vise à aborder les défis juridiques, sociétaux et techniques de la collaboration multi-pays pour le cancer infantile en tant que modèle pour les maladies rares. Des experts de divers secteurs discuteront des moyens d’améliorer la coordination de l’UE dans la recherche et l’innovation (R&I) pour de nouveaux médicaments, des vaccins, des dispositifs et équipements médicaux, le partage des connaissances et des données, les ressources et l’infrastructure, ainsi que l’éducation et la formation.
L’événement du STOA est crucial pour les membres du Parlement européen en anticipant la prochaine révision de la législation de l’UE sur les maladies rares. Il est également pertinent dans le contexte de l’Espace européen des données de santé (2022/0140(COD)), du Règlement général sur la protection des données (2016/679) et de la résolution du PE sur le cancer (2020/2267(INI)).
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